
Leven met een zeldzame spierziekte: dagboek

Veerkracht en gezondheid (NZWZ)
Realisatie, acceptatie, revalidatie en vooral motivatie




Dag van het jaar

Just me, myself and I.
Mijn ervaringen; frustraties en manieren om om te gaan met dingen, die ik niet in de hand heb.
Liefst op een postieve manier maar ook soms somber.
Levensecht, zonder pracht en praal, recht voor de raap.
Toen ik in juli 2024 lichamelijk crashte en men dacht dat ik het niet ging halen, was er niet direct een diagnose. Omdat ik van de instelling ben dat ik beter tegen iets kan vechten dat een naam heeft, ben ik creatief aan de slag gegaan.
Mijn ziekte die door de neuroloog als zeldzaam en raar werd omschreven kreeg de naam Zeldra ( zeldzaam en raar), mijn ademhalingsmoeilijkheden noemde ik Ollie, naar een olifant die op mijn borst zit en zo het ademen bemoeilijkt. De BIPAP-machine die soelaas biedt werd zo de Ollieminator (naar analogie met de Terminator). De plotse uitputting, extreme vermoeidheid wordt toegebracht door de man met de hamer Thor.
Hopelijk zijn bepaalde termen die ik in mijn blog gebruik nu een beetje duidelijker.
Veel leesplezier.




——————–