Niet zielig, wel ziekig

Veerkracht en gezondheid (NZWZ)

Realisatie, acceptatie, revalidatie en vooral motivatie

Dag van het jaar

🎒📖 Veilig terug naar school!!! 🎒📖

Blij dat het dinsdag is…

Gisterenochtend naar het ziekenhuis voor mijn afspraak bij de neuroloog en bloedafname voor de schildklier.

Het gesprek bij de neuroloog verliep vrij vlot alleen wordt de diagnose bijna zeker ( door de neuroloog geformuleerd als hoge verdenking) uiterst zeldzame dominante DNAJB4- geassocieerde myopathie.

DNAJB4-geassocieerde myopathie is een zeldzame spierziekte die wordt gekarakteriseerd door de aanwezigheid van mutaties in het DNAJB4-gen. Dit gen speelt een belangrijke rol in de eiwitvouwing en het handhaven van de cellulaire homeostase ( in lekentaal komt dit neer op eiwitten, die niet worden gevormd zoals het moet zodat er bepaalde problemen ontstaan).

Kenmerken van DNAJB4-geassocieerde myopathie kunnen onder andere spierslapte, spierzwakte en een verminderde spierfunctie omvatten. De symptomen kunnen op elke leeftijd optreden en variëren in ernst.

Behandeling is meestal symptomatisch en gericht op het verbeteren van de spierfunctie en het verlichten van symptomen.

Dus het label staat al bijna 95% vast als ik het zo hoor. Bijkomende symptomen, die ik ondervind, zijn slikken en verslikken. ook dat blijkt normaal te zijn volgens de neuroloog.

Dus volgende maand zit ik heeeeeeel veel in het ziekenhuis. Voor testen qua slikken en een oplossing voor het mank lopen door een verkorte achillespees ( nota: ik loop hier nog maar een paar jaar mee).

Ik weet nu niet of ik blij of niet moet zijn. Bedoel ik weet nu het label, maar ineens wordt het niet meer beter worden een vast waarde. Al wat ik doe is voor stabiel te blijven en misschien een lichte verbetering. Maar genezen staat niet meer op het programma.

Ergens had ik liever iets met pijn gehad. Pijn kan je bestrijden en voel je. Deze ziekte uit zich vooral in afvallen en vermoeidheid. Ik vind dit echt moeilijk om te accepteren mentaal dan.

Maar ik heb me voorgenomen niet op te geven. Er bestaan oefeningen om te helpen met het slikken. Praten alleen is niet voldoende 😂😂😂.

Ik ga gewoon de uitdaging aan met nog meer motivatie dan er voor.

Wens jullie allemaal een bubbelige en ei-ige dag toe. En vergeet niet te lachen, een goede oefening voor de sieren in je gezicht 🤣🤣🤣.

Fotookes

  • Happy socks weer van de partij
  • Gestopt bij een fastfoodketen naar traditie.
  • En dit zijn echt de laatste restjes.
  • Even creatief geweest met olijfolie, rozenknoppen en lavendel. Ben benieuwd als ze branden.
  • Het lijkt niet echt op de foto op Pinterest maar het zijn ook andere kruiden.

Vind je leuk wat je las? Geef me een 👍🏻 of schrijf een berichtje. Laat van je lezen…

3 reacties op “Blij dat het dinsdag is…”

  1. wimzelluv avatar
    wimzelluv

    Dit zal zonder meer best hard aangekomen zijn. Ondanks dat je er mssn toch rekening mee hield. En ook al houdt de neuroloog een slag om de arm, vooralsnog heb je het met dit te doen.

    Ik ken je een beetje en weet dat jou het zal lukken hier mee te dealen. Dit „een plekje te geven“. Zoals ze zo mooi zeggen.
    Maar persoonlijk denk ik niet dat dit een plekje zal krijgen. Dit hangt boven je als een soort van zwaard van Damocles. Ik zeg met opzet een soort. Want ik ken je. Ik weet dat jij nadat alles is ingedaald en ondanks de onzekerheid, er weer voor zal gaan. Dat je zal blijven bewegen om dat zwaard je niet te laten treffen. Dat je zal knokken. Dat heb je al meerdere keren gedaan.
    Jij bent net als iemand anders die ik ken: Eigenwijs noemen jullie dat, maar anderen noemen dat doorzettingsvermogen.

    Dus, wees lekker eigenwijs, doe wat je vindt dat je moet doen. Laat die tegenslag ff toe. Je mag jezelf zielig vinden, rot voelen. Heb ik alle begrip voor.
    Ik weet zeker dat dat zielig of rot voelen niet jouw stijl is en dat je er snel weer voor zal gaan.

    Niet knielen bij die pakken, maar je rug rechten en gaan.

    Ondanks wat je gisteren hoorde, er valt nog zoveel te genieten……

    Sterkte van die andere eigenwijs.

    Beantwoorden
    1. Belinda VW avatar
      Belinda VW

      Ik heb die lekkere Vlaamse koppigheid en die ga ik hier volop inzetten. Je weet dat ik inderdaad niet bij de pakken blijf zitten. Heb al oefeningen voor slikprobleem opgezocht. En daar moet ik niet voor staan en is ongeveer dezelfde energie als praten. En dat kan ik nog steeds als de beste 😹. Dus ga alvast beginnen. En ondertussen rust tot die energie weer een beetje op piek is. Ergens een laadstation voor mensen????

      Beantwoorden
  2. wzijlstra10 avatar
    wzijlstra10

    Heel veel sterkte. En geef niet op.

    Beantwoorden

Just me, myself and I.

Mijn ervaringen; frustraties en manieren om om te gaan met dingen, die ik niet in de hand heb.
Liefst op een postieve manier maar ook soms somber.
Levensecht, zonder pracht en praal, recht voor de raap.

Toen ik in juli 2024 lichamelijk crashte en men dacht dat ik het niet ging halen, was er niet direct een diagnose. Omdat ik van de instelling ben dat ik beter tegen iets kan vechten dat een naam heeft, ben ik creatief aan de slag gegaan.

Mijn ziekte die door de neuroloog als zeldzaam en raar werd omschreven kreeg de naam Zeldra ( zeldzaam en raar), mijn ademhalingsmoeilijkheden noemde ik Ollie, naar een olifant die op mijn borst zit en zo het ademen bemoeilijkt. De BIPAP-machine die soelaas biedt werd zo de Ollieminator (naar analogie met de Terminator). De plotse uitputting, extreme vermoeidheid wordt toegebracht door de man met de hamer Thor.

Hopelijk zijn bepaalde termen die ik in mijn blog gebruik nu een beetje duidelijker.

Veel leesplezier.

Een glazen pot gevuld met papiertjes waarop kleine geluksmomentjes zijn geschreven, met 'Kleine dagelijkse geluksmomentjes' op de pot.
Geluksmomnetjes

Thank you for subscribing!

Please check your email to confirming your subscription.